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28/02/2011

Second Plan Maladies Rares

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Avec la création de Généthon Bioprod, centre de production de médicaments de thérapie génique le plus important au monde, l’AFM confirme sa position d’acteur majeur au niveau international des biothérapies pour l’ensemble des maladies rares." a indiqué ce matin Nora Berra, secrétaire d’Etat chargée de la Santé, lors du lancement du second Plan Maladies Rares.

 

 

Voilà un constat positif de la stratégie d'intérêt général portée par l'AFM et de ses actions menées pour le recherche sur les maladies rares.

Celui-ci ne doit pas cacher l'enjeu majeur de cette 4e Journée Internationale des Maladies Rares : le second Plan Maladies Rares.

Ce volet 2011-2014 du Plan national présente, malgré ses larges imprécisions quant aux moyens financiers, à la question du médicament orphelin, à l’organisation de la prise en charge et l’accompagnement des malades, des mesures intéressantes, comme l’organisation de filières santé, la création d’une fondation de recherche Maladies Rares ainsi que la reconnaissance de la légitimité de la Plateforme Maladies Rares et de ses acteurs.

Une autre note positive est l'intervention de Valérie Pécresse, ministre de l’enseignement et de la recherche a également souligné le rôle des associations, de l’AFM en particulier : " Je pense en particulier aux associations de patients dont l’engagement est inestimable, à l’image du travail qu’ils effectuent tout au long de l’année et particulièrement l’AFM qui est un financeur très important de la recherche sur les maladies rares grâce au travail de nombreux bénévoles, aux donateurs du Téléthon, et à l’implication de sa présidente.

Retrouvez plus d'information sur le site de l'AFM-Téléthon !.

17:19 Publié dans Journée Maladies Rares | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : second plan maladies rares
23/02/2010

28 février, Journée des Maladies Rares

 

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Sclérose latérale amyotrophique, Acromégalie cutis gtrata, syndrome d'Urban Schosser Spohn…

7'000 maladies rares, c'est trop, je ne peux pas toutes les retenir. La fraction 1/20 est bien plus simple à mémoriser. En même temps, 1/20 c'est le nombre de personnes concernées par une maladie rare... Oui, tu calcules vite ! 3 à 4 millions de personnes touchées en France.

Comme une seule Journée Maladies rares est organisée, il faut marquer le coup ! Tu as 7 jours pour t'informer.

Donc, notons la date : le 28 février 2010. Découvre ou redécouvre les pas de géant dans le champ des maladies rares permis grâce au Téléthon : les bébés-bulles, les cartes du génome humain... Clique sur mon lien AFM-Téléthon, un joli cube tournant t'y attend.

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Soit dit en passant, 70 % des recherches sur les maladies rares sont financées par le Téléthon (source : Leem recherce). La moitié des essais est réalisée sur des maladies autres que les maladies neuromusculaires. Les succès obtenus concernant des maladies rares.

le Comte Harbour

09:47 Publié dans Journée Maladies Rares | Lien permanent | Commentaires (1) | Tags : maladies rares

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