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01/10/2010

5 bonnes raisons de croire encore plus au Téléthon 2010

 

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Depuis 1987 et encore en 2010, la transparence est un élément clé du Téléthon. Votre confiance en dépend et nous le savons bien. C’est pour quoi nous mettons à votre disposition les documents qui vous permettent de suivre notre situation financière et aussi de constater par vous-même comment sont répartis vos dons. Vous avez des questions quand à l’utilisation des dons ?
Lisez le Rapport annuel de l'AFM en format interactif.

Appelez le 0 825 07 90 95 (0,15 euros TTC la minute), et quelle que soit votre question concernant vos dons, vous serez éclairés.

Grâce à vous la recherche avance. Et oui!!! Cette année nous allons ouvrir un nouveau laboratoire, le plus grand du monde capable de fabriquer de manière pré-industrielle des médicaments destinés à la thérapie génique. Ce laboratoire vient s’ajouter à l’institut de Myologie et au Généthon qui, depuis leur création, ont enfin permis de répondre pas à pas à l'éternel combat de nos malades : la découverte de traitement.

Des médicaments voient le jour. En mai dernier, le 3,4-DAP, a obtenu un Authorisation de Mise sur le Marché à l’échelle européenne. Ce médicament permet de traiter le syndrome de Lambert Eaton (LEMS). Grâce aux dons et aux nombreuses actions bénévoles, de nouveaux traitements vont pouvoir continuer à être découverts.

Recherche basée sur les maladies rares, traduit la rationalisation de la puissance d’action du Téléthon qui s’inscrit dans une tendance à long terme. Le temps et l’argent nous sont nécessaires pour rattraper le retard mondial de la sphère médicale face au traitement des maladies rares. Trop longtemps resté dans l’oubli (sous prétexte qu’une partie infime de la population soit atteinte de maladies génétiques rares) nous voulons répondre au gigantesque vide médical par des solutions fiables et pérennes que nos experts pourront continuer à découvrir grâce à vous.

Le soutien citoyen à la recherche et la médecine de demain. C’est grâce à vous, donateurs et bénévoles, ainsi qu’à la confiance que vous nous offrez que le Téléthon existe. Votre engagement nourrit quotidiennement l’espoir des malades et de leurs familles.

Et vous, quelles sont vos raisons d’y croire?

 

16:55 Publié dans Focus | Lien permanent | Commentaires (5) | Tags : téléthon 2010, afm, généthon, maladies génétiques
24/06/2010

JOURNÉES DES FAMILLES 2010

 

hs_d-15.jpegPlus de 2 000 personnes (adhérents de l’association, malades, familles de malades, bénévoles AFM/Téléthon, médecins, chercheurs…) se retrouveront les 25 et 26 juin prochains au Parc Floral de Paris pour participer aux Journées des Familles et à la 52ème Assemblée Générale de l’AFM. Un rendez-vous unique, riche en échanges, en informations mais aussi en émotions que vous pourrez visionner en direct sur le site AFM-Téléthon !

Des plénières d'information à suivre en direct !

Accessible à tous, vous pourrez suivre en direct la plénière d'information du vendredi 25 juin de 14h30 à 16h30. L’occasion de revenir sur les progrès accomplis mais aussi de présenter les ambitions et les axes stratégiques de l’Association.
Pour y accéder, cliquez ici.

> Les adhérents qui n'auront pu se déplacer pourront suivre en direct l'Assemblée générale statutaire, samedi 26 juin, de 14h à 16h, à partir de leur espace réservé sur le site
Rappel pour vous connecter à cet espace
- Votre pseudo correspond à votre numéro d'adhérent (il figure sur votre carte d'adhérent et se compose de 5 chiffres et 3 lettres).
- Votre mot de passe correspond aux 6 premières lettres de votre nom de famille (en minuscule, sans accent, ni apostrophe, ni espace). Vous n'avez pas à remplir le formulaire d'inscription.

Ces retransmissions resteront en ligne durant tout le mois de juillet pour vous permettre de les voir ou de les revoir !

Une nouveauté cette année ! Ces retransmissions seront également accessibles depuis un i-phone !

 

14:44 Publié dans Focus | Lien permanent | Commentaires (0)
15/06/2010

Jouez à la Moviplate !

Testez votre force ! L'Institut de Myologie à Paris recherche des volontaires pour tester 5 outils de mesure musculaire : la visite débute par la mesure de la force de la main, puis celle de la pince pouce-index et ensuite celle du poignet. Puis, on mesure le nombre maximum de mouvements d’extension de la main en 30 secondes sur la Moviplate, un nouvel outil de mesure spécialement conçu à l’Institut.

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L'Institut recherche des garçons/hommes âgés de 8 à 30 ans et en bonne santé, ainsi que des enfants/adultes âgés de 8 à 30 ans, non ambulatoires et atteints d'une maladie neuromusculaire.

Pour vous informer ou vous inscrire : mbenali@genethon.fr

 

12:33 Publié dans Focus | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : moviplate, recherche, muscle, essai
15/04/2010

Téléthon 2009 : 95 200 117 euros

 

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Résultats définitifs : 95 200 117 euros collectés lors du Téléthon 2009.

Cette collecte a été possible grâce à vous tous.

 

Merci à vous !

 

 

Tous ces dons feront avancer la recherche et aideront les malades à affronter la maladie.

 

Pour visiter les laboratoires de recherche financés par l'AFM, tout savoir sur ses engagements, son événement et son budget, l'AFM ouvre ses portes.

L'AFM à portes ouvertes : zoom sur ses laboratoires, ses engagement, son événement et son budget.

 

14:45 Publié dans Focus | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : téléthon 2009 résultats finaux

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