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03/02/2012

Rejoignez la mosaïque des mobilisés !

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Et si pour 2012 tous les internautes se bougeaient... voilà ce que nous nous sommes donné comme objectif ! C'est pourquoi nous avons lancé la Mosaïque des Mobilisés! Qu'est-ce donc? Venez voir...

 


En 2012, on se bouge !!

Nous avons décidé pour cette année de montrer au monde que notre combat n'est pas une initiative isolée: bénévoles, chercheurs, familles,... nous sommes TOUS mobilisés. Ainsi, nous avons créé la Mosaïque des Mobilisés pour mettre TOUT LE MONDE en avant. Le combat Téléthon doit se faire ensemble, soudés, voilà pourquoi il faut le crier haut et fort.

 

Montrez votre mobilisation !

Pour montrer à toute la communauté (et au plus de monde possible !) que vous êtes mobilisé, c'est simple:

- Connectez vous sur le site web On-se-bouge.fr ou sur l'application Facebook Mosaïque des Mobilisés

- Rejoignez le mouvement en partageant votre photo portrait et/ou en apportant votre témoignage.

- Partagez votre participation avec vos amis, votre famille et tout votre entourage pour montrer que nous sommes soudés, mais aussi pouvoir ramener encore plus de personnes dans notre combat.

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Ce n'est pas tout !

Pour montrer au quotidien l'engagement de nos communautés, lancer la mosaïque des mobilisés c'est bien, mais il faut aller encore plus loin ! Pour cela, nous avons décidé de VOUS mettre en avant. Oui, oui, VOUS ! 

Chaque mois, des communautés seront mises à l’honneur (chercheurs, bénévoles, familles…), à travers des mises en avant sur nos plateformes sociales : partage de photos et remerciements, témoignages de personnes de chaque communauté, vidéos témoignages partagées par vous-même et reportages pour montrer le quotidien du combat de chaque communauté, et bien d'autres surprises.

C'est pourquoi nous allons avoir à nouveau besoin de vous ! Si vous souhaitez partager à toute la communauté Téléthon votre expérience, votre témoignage, à travers une courte vidéo, le moment est venu ! Nous lançons un appel aux volontaires pour nous fournir des vidéos témoignages, que nous diffuserons ensuite sur les réseaux sociaux (Facebook/Twitter) pour montrer votre mobilisation et votre courage !

Si vous n'êtes pas à l'aise avec les technologies et que vous avez besoin d'aide, nous avons tout prévu! Suivez ce tutoriel qui vous expliquera pas à pas comment faire.

Montrons au monde que nous sommes plus que jamais soudés et prêts à combattre la maladie ! En 2012, ON SE BOUGE !!

Commentaires

Le 20 Avril 1988 je suis papa d'un enfant Marfan génétique dont la maman génétiquement atteinte par la déficience FBN1 sur le chromosome 15 décédera d'une dissection aortique totale et instantanée deux jours après avoir mis au monde notre enfant. La joie de porter, de créer et concevoir dans sa chair un être humain issu de son sang aura été de courte durée, souffrir pour mettre à la lumière du jour ce petit terrien sans savoir qu'il avait reçu en héritage le code génétique de la même maladie que sa maman dont la lumière cessera de briller pour elle ce vendredi matin à 8 heures 10 dans la même maternité et ce dans mes bras impuissants, la précipitant dans la lumière noire de ce tunnel sans retour. Sa JOIE immense sera de courte durée, donner la vie, donner le sein, de la serrer contre son corps est, pour moi son époux injuste sachant que des signes avant coureurs passés sous silence par manque sans doute de connaissances médicales génétiquement parlant ou ?... s'étaient déjà manifestés en amont deux années auparavant par une fissure de la rétine et de deux pneumothorax spontanés. Et, pourtant Monsieur Marfan n'était pas un inconnu dans le milieu médical, sans vouloir loin de moi cette pensée avancer des reproches à quiconque mon drame aura sans doute permis de faire prendre conscience au sein de ma région du problème posé sur la méconnaissance dans les staffs et modules universitaires des maladies génétiques rares et incurables. Depuis les années 90 date à laquelle le gène responsable du syndrome de Marfan a été identifié les associations se se développées crescendo d'abord avec l'AFM puis petit à petit en accrochant au convoi les maladies rares nationales, internationales et mondiales. Qu'est-ce que la maladie de Marfan...

Écrit par : Schweitzer | 04/02/2012

La maladie de Marfan comme tant d'autres maladies que la science et l'intelligence des hommes a permis de mettre à la lumière du jour n'est pas pour l'instant guérissable, mais l'espoir dans l'espace temps nous fait tenir encore debout et avancer péniblement avec la dégénérescence musculaire dans la masse humaine malgré cette épée de Damoclès suspendue au-dessus de nos têtes par un fil plus ou moins épais et solide et que, philosophiquement nous voudrions souvent oublier si nous n'étions quotidiennement rappelé à l'ordre par nos gènes atteints. Psychologiquement seul le Marfan est à même de ressentir au plus profond de ses cellules et de son âme la souffrance que cela engendre au niveau de celles de son cerveau. L’interconnections des chocs cellulaires n'est aucunement visible par la profane agnostique de l'extérieur qui se souci peu de cet état qui ne le concerne nullement, jusqu'au moment X dans cet espace temps où malencontreusement dame nature vient lui rappeler qu'il n'est pas immortel qu'il est un humain fragile et de le projeter malgré sa volonté dans le cercle des handicapés. A cet instant précis ses pupilles dilatées grossissent avec effroi sur la lumière de la maladie des autres dont il ne voulait ou pouvait pas voir les souffrances et que dans son subconscient embrumé de sa petite vie douillette cette opacité va se dissiper et devenir conscient de par les canaux optiques inversés, remettant ainsi les images de la vie dans l'ordre chronologique et logique sur l'être humain.

Écrit par : schweitzer | 04/02/2012

Son chemin de vie, mon chemin de vie, nos chemins de vie réunis sont intimement liés et nous progressons ensemble sur ce dernier avec espérance et parfois angoisses. La volonté de créer la mosaïque des mobilisés rassemble sur l'outil informatique des milliers voir des millions d'êtres humains malades, handicapés ou non et de véhiculer grâce au cerveau principal de la machine ce que parallèlement les cerveaux des scientifiques biologistes, chimistes, mathématiciens informaticiens cherchent à découvrir et appréhender dans l’intiment petit de la vie des cellules humaines Etudier comprendre le fonctionnement et pallier si possible aux déficiences du plus petit de l'univers vivant est le combat de tous les instants de ces chercheurs. Aujourd'hui l'homme qui hier était agnostique dans tous les domaines à enfin compris que l'union fait la force dans les connaissance et découvertes scientifiques, que la divulgation de celles-ci est réduite par les clics d'un outil qui devient de plus en plus performant grâce aux découvertes informatiques de leur géniteur. Mais toute découverte bienfaitrice pour l'humanité à son antagoniste de malheur mettant à la portée de ceux qui savent s'en servir cet outil informatique presque aussi rapide que la lumière à des fins de destruction massives de la nature évolutive sur laquelle nous pouvons encore surfer. Rassembler ce qui est épars n'est pas chose facile et SOCRATE disait à juste titre > Nous sommes un tout petit point minuscule et à peine visible sur notre belle planète qui est elle même noyée dans cette immensité galactique de milliards d'années lumières et l'homme qui a acquis au cours de millions d'années cette intelligence évolutive n'a pas quant a lui développé son gène de la sagesse et donc de son altruisme et abnégation de soi au service de son identique moléculaire. Sans être particulièrement méchant, j'ai bien peur que seul le grand singe qui a génétiquement 99,99 % de ressemblance avec nous ou plutôt notre ressemblance avec lui, posséderait le gène de la sagesse dont le saut d'exon ne s'est pas programmé sur la race humaine. Comme son nom l'indique, une mosaïque est une diversité d'éléments de toutes les couleurs qui sont épars et que le sage aimerait rassembler afin que le kaléidoscope puisse être cet outil merveilleux dans lequel chaque petit morceau accolé aux autres puisse se sentir protégé et rassuré et apporter une source de chaleur et d'espoir aux malades et leurs proches qui eux également souffrent en silence.

Écrit par : Schweitzer | 04/02/2012

Je pense que le précepte gravé sur le frontispice de Temple de Delphes et repris par Socrate, > a une certaine valeur philosophique toute relative.

Écrit par : schweitzer | 04/02/2012

c'est dans la connaissance de soi-même que l'on peut apporter quelque chose de bien à son prochain.

Écrit par : Schweitzer | 04/02/2012

est-ce que tu dois ou pas attendre de ce que tu donnes et de ce que tu envoies vers cette parabole ? je me pose la question ? sachant que cette dernière est concave.et pourtant tu aimerais bien quand même recevoir de temps à autre ce que tu donnes. La générosité de l'âme et du coeur n'est pas à sens unique, heureusement ! Comme beaucoup nous avons de l'expérience dans notre parcours de vie avec la maladie comme compagne qui te colle à la peau, et dont tu voudrais bien divorcer. Seuls les scientifiques peuvent être dans le temps nos avocats qui avec leur talent dans ce tribunal entre la vie et la mort pourront annoncer enfin la dissolution du couple.

Écrit par : Schweitzer | 04/02/2012

Bel objectif, vous pouvez dores et déjà compter sur moi !

Écrit par : En ligne | 07/02/2012

J'en serai une nouvelle fois cette année ;)

Écrit par : Blog | 10/07/2012

Il faut être à fond derrière le Téléthon comme tous ans, même si depuis quelques années c'est plus dur de trouver des personnes motivées, alors je suis et j'approuve totalement cette initiative a relayer sur tous les médias sociaux, bonne chance ca va le faire
Senti

Écrit par : sentimancho | 21/09/2012

je soutiens le téléthon depuis des années et cette année encore j'en serais !

Écrit par : url | 09/10/2012

Belle cause, mais sait-on où va l'argent?

Écrit par : Sentimancho | 21/10/2012

Il faut continuer à se mobiliser pour cette cause ! Le telethon est essentiel pour rappeler au français qu'ensemble on peut être solidaire.

Écrit par : Table de jardin | 09/11/2012

Mobilisons nous encore cette année pour prouver que malgré cette fichue crise économique nous restons des humains !

Écrit par : Bubble shooter | 13/11/2012

Je suis convaincu que nous pouvons faire encore mieux et être plus solidaire! Il suffit de mettre de coté notre egoisme pour une fois !

Écrit par : Astuce CityVille | 21/11/2012

je suis mobilisé pour le meilleur et pour le pire ^^

Écrit par : buzz | 24/12/2012

Mobilisé aussi !

Écrit par : F2P | 15/01/2013

bravo pour cette mobilisation, c'est important d'aller encore plus loin cette année!!

Écrit par : loi duflot | 05/04/2013

Mobilisons nous, merci pour cet appel à l'action

Écrit par : Location auto | 24/06/2013

C'est un événement où la solidarité est présente et reconnue pour beaucoup de français. Même si nous avons une réputation de contestateurs et de raleurs. Ces élans de mobilisations améliorent notre image :)
Bonne continuation
- Sylvie -

Écrit par : ventre plat | 28/06/2013

Comme tous les ans maintenant, j'en serai !

Écrit par : Isolation maison | 05/07/2013

Les commentaires sont fermés.

16:26 Publié dans News | Lien permanent | Commentaires (20) | Tags : mosaïque, mobilisation, mobilisés, solidarité, hon, application, facebook

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