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28/02/2010

Journée des Maladies Rares !!!

 

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La Journée des Maladies rares, c'est aujourd'hui ! Marquez votre soutien ! Commentez, témoignez, "likez", "tweetez"… sur Facebook et Twitter.  Merci à tous !

 

Sur Jamaisdirejamais.tv, retrouvez le rôle de l'AFM dans le combat contre les maladies rares et la nécessité d'une grande mobilisation.

Pour plus d'information, allez sur AFM-Téléthon et Rarediseaseday.org.


Une journée pour 7'000 maladies rares c'est trop peu ! Alors ne la laissons pas passer inaperçue !

25/02/2010

28 février, Journée des Maladies Rares

 

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Tu te poses des questions sur les maladies rares. Tu penses qu'elles ne touchent que 30 personnes ? Pas du tout. 30 000 peut-être ? Toujours pas. Pas 300 000 tout de même ?

Eh bien les maladies rares concernent autant de personnes que les populations additionnées de 3 pays, le Luxembourg, la Belgique et les Pays-Bas. Et si tu crois que le BENELUX compte 3 millions d'habitants, tu te trompes. Ce sont 30 MILLIONS d'européens qui doivent faire face aux maladies rares.

Le 28 février est une Journée mondiale dédiée aux Maladies Rares. D'ici dimanche, tu peux trouver les réponses à tes questions sur Jamadirejamais.tv.

Quelles sont les difficultés majeures rencontrées par des personnes atteintes d'une maladie rare ? Quels progrès en médecine générale sont possibles grâce à la recherche sur les maladies rares ? Quelle est le rôle de la France en matière de recherche ? Y a-t-il déjà eu des guérisons ?

Regarde les réponses en images sur Jamadirejamais.tv.

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le Comte Harbour

23/02/2010

28 février, Journée des Maladies Rares

 

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Sclérose latérale amyotrophique, Acromégalie cutis gtrata, syndrome d'Urban Schosser Spohn…

7'000 maladies rares, c'est trop, je ne peux pas toutes les retenir. La fraction 1/20 est bien plus simple à mémoriser. En même temps, 1/20 c'est le nombre de personnes concernées par une maladie rare... Oui, tu calcules vite ! 3 à 4 millions de personnes touchées en France.

Comme une seule Journée Maladies rares est organisée, il faut marquer le coup ! Tu as 7 jours pour t'informer.

Donc, notons la date : le 28 février 2010. Découvre ou redécouvre les pas de géant dans le champ des maladies rares permis grâce au Téléthon : les bébés-bulles, les cartes du génome humain... Clique sur mon lien AFM-Téléthon, un joli cube tournant t'y attend.

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Soit dit en passant, 70 % des recherches sur les maladies rares sont financées par le Téléthon (source : Leem recherce). La moitié des essais est réalisée sur des maladies autres que les maladies neuromusculaires. Les succès obtenus concernant des maladies rares.

le Comte Harbour

14/02/2010

Joyeuse Saint-Valentin

Tel est ton coeur.jpgJoyeuse Saint-Valentin !!

Vous souhaitez fêter l'amitié, plus ou moins proche, mais vous avez éculé les bouquets de roses, les chocolats pralinés, les cravates à coeurs ou les Cupidon en sucre ? Eh bien, voici la solution ! Envoyer l'un des clips "Tel est ton coeur" à tous ceux que vous aimez ou appréciez. Ils ont été réalisés par plus de 300 internautes lors du Téléthon 2007. Le résultat : une chaîne de coeurs de plus de 30 minutes. Mais pas d'inquiétude, le montage de 2 minutes est tout aussi efficace.

Moi, je vous l'offre à tous pour vous remercier de votre soutien en cette période...

> Tel est ton coeur


Le Comte Harbour

11/02/2010

L'AFM porte plainte

Vous pouvez manifester votre soutien sur tous les sites de presse en ligne qui ont relayé le dépôt de plainte de l'AFM à l'encontre de Pierre Bergé. Nous avons besoin de vous tous. C'est ensemble que nous gagnerons.


Voici une liste non exhaustive des articles que vous pouvez commenter :

L'AFM porte plainte


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Depuis le 21 novembre dernier, l'AFM est attaquée de façon répétée par M. Pierre Bergé. Elle a donc porté plainte pour diffamation à son encontre.


« Pierre Bergé devra répondre de ses propos devant la justice »

Lisez l'interview de la Présidente de l'AFM !

01/02/2010

28 février, Journée des Maladies Rares

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La Journée Maladie Rares aura lieu, cette année, le 28 février.

Son objectif en 2010 :

  • promouvoir l'intérêt de la recherche pour le domaine des maladies rares ;
  • encourager la collaboration entre les malades et les chercheurs ;
  • influencer l'action publique et le calendrier de la recherche.

Conférences, colloques, marches, manifestations.. sur le thème des maladies rares seront organisés ce jour-là pour attirer l'attention sur les personnes qui en sont atteintes.

Tout le monde peut participer à cette journée !

Plus d'infos à venir sur notre site dans les prochaines semaines.

Info + :

Une maladie est dite rare si moins d’une personne sur 2 000 en est atteinte (norme européenne), soit en France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée.

On dénombre près de 7 000 maladies rares identifiées, plus ou moins invalidantes. Cinq nouvelles pathologies sont décrites chaque semaine dans le monde, dont 80% sont d’origine génétique. 6% de la population mondiale serait concernée de près ou de loin par ces maladies, soit plus de 3 millions de français, 30 millions d’Européens et 27 millions d’Américains du Nord.

> En savoir plus sur les actions de l'AFM dans le champ des maladies rares.