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01/02/2010

28 février, Journée des Maladies Rares

journée maladies rares.jpg

La Journée Maladie Rares aura lieu, cette année, le 28 février.

Son objectif en 2010 :

  • promouvoir l'intérêt de la recherche pour le domaine des maladies rares ;
  • encourager la collaboration entre les malades et les chercheurs ;
  • influencer l'action publique et le calendrier de la recherche.

Conférences, colloques, marches, manifestations.. sur le thème des maladies rares seront organisés ce jour-là pour attirer l'attention sur les personnes qui en sont atteintes.

Tout le monde peut participer à cette journée !

Plus d'infos à venir sur notre site dans les prochaines semaines.

Info + :

Une maladie est dite rare si moins d’une personne sur 2 000 en est atteinte (norme européenne), soit en France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée.

On dénombre près de 7 000 maladies rares identifiées, plus ou moins invalidantes. Cinq nouvelles pathologies sont décrites chaque semaine dans le monde, dont 80% sont d’origine génétique. 6% de la population mondiale serait concernée de près ou de loin par ces maladies, soit plus de 3 millions de français, 30 millions d’Européens et 27 millions d’Américains du Nord.

> En savoir plus sur les actions de l'AFM dans le champ des maladies rares.

 

Commentaires

je viens d'apprendre que je suis atteinte de l'hemochromatose genetique , je commence jeudi prochain mes premieres saignées , je voulais savoir si cette maladie compte parmi les maladies rares dont vous parlé ? MERCI et courage a tous !!

Écrit par : bayard | 05/02/2010

je viens d'apprendre que je suis atteinte de l'hemochromatose genetique , je commence jeudi prochain mes premieres saignées , je voulais savoir si cette maladie compte parmi les maladies rares dont vous parlé ? MERCI et courage a tous !!

Écrit par : bayard | 05/02/2010

j ai 28 ans je suis atteinte d une myopathie central corp et je sais que ma maladie es rare, je voudrais savoir ou sans en n es les recherche ? car je m apercoie que pendant le thelethon ont parle toujour des meme maladie et ceux qui sont rare ont n en parle pas, je voudrais avoir une reponse le plus vite possible car vivre avec une maladie rare es tres diffiles surtout quand ont me pose la question mais ou sans en es les recherche .merci beaucoup et bon courage a tous

Écrit par : Mazzelli | 06/02/2010

La SLA en est une , je suppose?

Écrit par : Browne | 08/02/2010

@Mazzelli, j'ai trouvé ce lien qui pourrait t'être utile, j'espère...

http://www.afm-france.org/ewb_pages/f/fiche_maladie_Myopathie_congenitale_a_central_core.php

Courage !!

Écrit par : byron | 09/02/2010

Polysouffrante de 3 maladies, rares, vivant seule, je passe des mois sur un matelas sans draps, parfois une semaine sans manger, dans un appartement qui n'a été ni nettoyé ni rangé depuis 10 ans, dont je ne peux ni approcher ni ouvrir les fenêtres, des semaines sans que le téléphone de sonne, plus de famille ni d'amis (il n'y a guère que la pharmacienne qui s'inquiète quand elle ne me voit pas 1 semaine !), suis a mon 5è médicament qu'on "essaye" sur moi, mange de la morphine comme des smarties ( devenue Junkie légale avec la bénédiction du Gouvernement qui ne rembourssse pas les médicaments mais les "poisons"..)...ah un message sur mon portable ...c'est Orange qui se demande si c'est "mon jour de chance" et de composer
un n° surtaxé ! 5 médecins sont au courant de mes conditions de vie (???), la Mairie aussi, ainsi que la CPAM et les services sociaux. J'ai fait, en vain, pour au moins résoudre un problème et ne plus chuter tous les jours, a des émission télé :
"C'est du Propre" et "Valérie Damidot : Une semaine pour tout changer"...Réponse l ce sont des émissions de DIVERTISSEMENT, y montrer une "handicapée" "plomberait" l'auditoire !!! J'ai promisd

Écrit par : pomme | 27/02/2010

pomme, où habites-tu? pas de famille? Comment se fait-il que personne ne te vienne en aide?

Moi, je voudrais insister sur le fait que le téléthon ne parle que des mêmes maladies, infantiles en général, mais La Sclérose Latérale Amyotrophique , maladie d'adultes ,qui pourtant est une pure horreur ,n'est jamais abordée. J'ai entendu que l'argent n'allait pas à la recherche sur cette pathologie, dont ma fille est décédée . Est-ce une maladie honteuse? n'y-a-t-il pas assez de cas? où en est la recherche? c'est le black-out complet. J'ai donné cette année, mais je suis prête à le regretter.

Écrit par : Browne | 27/02/2010

Les commentaires sont fermés.

19:05 | Lien permanent | Commentaires (7) | Tags : maladies rares

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